Loi bioéthique : une défaite du débat démocratique ?

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La motion adoptée le 24 juin par 191 sénateurs estimant « qu’il n’y a pas lieu de poursuivre une délibération sur le projet de loi relatif à la bioéthique » – ce qui équivaut de leur part au rejet du projet de loi –, contribue au discrédit qui affecte les conditions de l’examen parlementaire des évolutions de cette législation.
L’incompréhension politique du réel, cette négligence à l’égard de ce que représentent l’attente humaine et l’exigence éthique d’une société exposée à un cumul de risques et de ruptures précipités, ce renoncement à toute concertation portant sur nos essentiels auquel s’ajoute de la part de l’exécutif son mépris des corps intermédiaires – voilà quelques éléments de constat d’une défaite de la vie démocratique. Ils devraient nous éveiller à l’urgence de refaire démocratie alors que nous sommes confrontés à un absentéisme politique qui ne tient pas seulement aux carences dans la logistique de la distribution de ses documents de propagande électorale.

Une « bioéthique à la française » est-elle encore tenable ?

Depuis 1994 notre législation relative à la bioéthique a mission d’anticiper les conséquences sociétales des avancées de la recherche biomédicale et d’encadrer les innovations selon les principes d’une « bioéthique à la française ». Réviser une loi à échéance régulière comme c’est le cas en matière de bioéthique (1994, 2004, 2011, 2018-21), témoigne en effet du souci d’identifier au fil des évolutions scientifiques leurs enjeux sociétaux dans le cadre d’une concertation parvenant à préserver l’équilibre entre nos valeurs et la dynamique d’une recherche compétitive au service du bien commun.
Le débat bioéthique au cœur de la vie démocratique touche à la signification que nous accordons à la dignité humaine, à nos représentations de ce qu’est la personne, à nos devoirs de solidarité et de justice mais aussi à la justification et à l’acceptabilité d’interventions susceptibles de bouleverser notre rapport à l’humain, nos repères anthropologiques. Il se doit donc d’être pluraliste, argumenté, prudent, respectueux de la diversité des points de vue et des convictions, afin de viser un consensus préservant un esprit de mesure là où menacent les positions idéologiques.

Ce rendez-vous bioéthique est donc d’une nature particulière dès lors qu’il concerne nos responsabilités présentes au regard des possibilités que propose la recherche biomédicale (dans des domaines sensibles comme l’AMP, l’accès aux origines, la génomique, l’édition du génome, la création de chimères, les neurosciences, la recherche sur l’embryon, l’intelligence artificielle, les greffes d’organes, etc.) ainsi que nos responsabilités à l’égard des générations futures.

Au regard de promesses scientifiques, quels risques sommes-nous prêts à assumer, à quels renoncements sommes-nous favorables, des limites intangibles peuvent-elles encore être fixée à la recherche, et si oui selon quels critères ?

La recherche biomédicale se développe dans un contexte de compétition internationale déterminée par des enjeux académiques et des considérations financières. Les conditions d’accès aux techniques ne relèvent pas de règles homogènes au plan international, de telle sorte que « la bioéthique à la française » est de peu de poids, par exemple face à l’offre du marché de la fertilité estimé de l’ordre de 25 milliards de dollars à l’horizon 2025. Les enfants issus de la GPA pratiquée hors de notre territoire sont désormais reconnus dans leurs droits inaliénables, ce qui fragilise notre résistance à ce que la France considère encore comme une instrumentalisation du corps de la femme incompatible avec ses valeurs. L’accès aux techniques prohibées en France n’a de frontières que le coût des interventions, et certains considèrent injustes ces discriminations économiques qui devraient inciter à autoriser en France ce qui est possible ailleurs.

En fait, il convient d’évaluer le niveau d’acceptabilité de la société à des pratiques scientifiques qui bouleversent nos représentations au point de nous démunir de repères d’autant plus indispensables au regard du pouvoir de transformation des techniques qui influent sur nos vies, le vivant. Ce constat doit être assumé avec lucidité dans la perspective de la prochaine révision qui, d’autre part, devra mieux prendre en compte la difficulté d’affirmer des principes, de fixer un cadre limitatif dès lors que notre souveraineté (y compris bioéthique) est menacée par les avancées technologiques. Le CCNE a intitulé à bon escient son rapport de synthèse des états-généraux de la bioéthique « Quel monde voulons-nous pour demain ? ".

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La médecine a désormais fonction de pallier la « stérilité sociale »

L’enjeu politique marquant de cette révision aura été l’accès des couples de femmes (ou des mères célibataires) à l’AMP, dans la dynamique de la loi n° 2013-404 du 17 mai 2013 ouvrant le mariage aux couples de personnes du même sexe. On le sait, la controverse inquiétait nos responsables politiques pour lesquels il s’agissait d’un symbole fort pour répondre, de fait, à une demande quantitativement limitée (on estime de l’ordre de 3200, le recours d’AMP à l’étranger par des femmes ne pouvant pas en bénéficier en France).

C’est donner à comprendre à quel point la bioéthique est aujourd’hui assimilée à la biopolitique, dans la mesure où il ne s’agit pas seulement d’envisager les avancées biomédicales d’un point de vue préventif ou thérapeutique, mais tout autant dans leur fonction sociétale et parfois politique.

La médecine a désormais fonction de pallier la « stérilité sociale » d’un couple de femmes ou de femmes célibataires (choix de vie qui, au regard du droit de l’enfant et de la vulnérabilité possible de la femme, était considéré par certains parlementaires comme incompatible avec une maternité). La loi du 17 mai 2013 ainsi que les réalités sociologiques en termes de choix de vie témoignent d’une évolution de nos conceptions de la famille appliquée à la bioéthique : on comprend ainsi qu’elle se façonne en intégrant les normes sociales que consécutivement elle consacre. La loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, encadrait l’indication strictement médicale de l’AMP (art. L. 152-2) : « L’assistance médicale à la procréation est destinée à répondre à la demande parentale d’un couple. Elle a pour objet de remédier à l’infertilité dont le caractère pathologique a été médicalement diagnostiqué. Elle peut aussi avoir pour objet d’éviter la transmission à l’enfant d’une maladie d’une particulière gravité. »

Dès lors que la législation bioéthique n’aurait plus comme finalité que de légitimer des demandes sociales considérées comme des droits, y compris individualistes, il n’est pas certain qu’elle soit encore capable demain d’opposer la moindre résistance à ce que la technique rend possible. Il serait sage, dès le vote de cette loi, de créer les conditions d’une réflexion portant sur le sens même d’une loi de bioéthique dans un contexte de dérégulation qui appelle probablement à d’autres modes de responsabilisation, notamment de la communauté scientifique, au regard de l’impact sociétal des innovations qu’elle produit.

La triste illustration d’une défaite de l’exigence éthique

Chacun doit être en capacité de s’approprier des savoirs souvent complexes et évolutifs, et de se situer au regard des évolutions (par exemple la ROPA consiste au sein d’un couple de femmes à transférer des ovocytes de l’une à l’autre dans le cadre d’une FIV), parfois sous certaines conditions restrictives (comme c’est le cas de la recherche sur l’embryon) ou alors incompatibles avec nos principes (par exemple le refus actuel de la GPA).

Il aurait été nécessaire de se consacrer aux neurosciences, au numérique et aux recherches émergentes en biomédecine afin d’être en capacité d’anticiper plutôt que de tenter de suivre péniblement des évolutions dont on constate qu’elles défient nos tentatives de régulation.

De toute évidence il s’avère nécessaire de réinventer notre approche de la bioéthique, et peut-être de se demander si l’idée de souveraineté bioéthique ne doit pas être reléguée, elle aussi, au rang de nos illusions perdues. Il est clair que les fondements mêmes de la bioéthique sont interrogés, voire bouleversés par des innovations disruptives qui, quelques soient les affirmations péremptoires, incitent à des mutations éthiques irrévocables dont on ne parvient pas à anticiper et à maîtriser les conséquences. La tentation bioéthique – du commencement de la vie jusqu’à sa fin – est de prétendre réguler nos essentiels selon des normes érigées dans le cadre de débats législatifs dont on constate les fragilités et les indigences. Nos valeurs d’humanité sont-elles réductibles à des considérations politiques, voire à des conflits idéologiques soumis à un réexamen régulier selon l’agenda des lois relatives à la bioéthique ? Notre démocratie sortira-t-elle renforcée d’évolutions bioéthiques dont il serait désormais imprudent d’affirmer qu’elles soient susceptibles – pour autant que l’on accepte de poser dans la clarté, de manière loyale, les enjeux et nos responsabilités – d’envisager des restrictions, voire quelques limites à des demandes exprimées en termes de droits exonérés de toute autre considération que la prééminence de revendications individuelles ?

Vulnérabilisée dans son rapport à la nature et à son environnement, ce à quoi s’ajoute un contexte géopolitique soumis à des tensions dont chaque jour nous constatons que s’accroissent les rigidités, les excès et les menaces, notre société éprouve un sentiment de perdition avec l’impuissance de comprendre comment agir et s’accorder sur des impératifs indiscutables. La numérisation du monde et des relations interindividuelles, les défaillances des instances représentatives de la vie démocratique, les mises en cause à la fois des savoirs, des expertises et des dispositifs de régulation contribuent à nous déposséder de toute autorité sur notre devenir, nous condamnant à une errance morale. Ce que les technosciences semblent rendre possible, ou plus précisément ce que la recherche investit pour les en rendre capables, est présenté comme un cumul d’innovations dont on ne parvient plus à saisir en quoi elles sont effectivement contributives au bien commun. De quelle délivrance portent-elles l’espérance, alors que nous éprouvons plutôt les effets délétères de l’enlisement de la pensée défiée dans sa faculté d’intelligibilité et d’esprit critique. Au point de ne plus être en mesure d’évoquer nos devoirs de responsabilité, et de convenir d’un attachement inconditionnel à quelques principes partagés. Ce n’est pas la transposition dans la loi relative à la bioéthique du principe de « garantie humaine » qui est de nature à nous rassurer, si ce n’est en rappelant ce que signifie cette exigence de vigilance et d’alerte au moment où ce qui nous est humain est déconsidéré et abrasé sous couvert d’émancipation et de libertarianisme.

Implanter dans l’espace public le moindre questionnement, une réserve ou un scepticisme c’est donner à penser que l’on adopte une position réfractaire à toute forme d’évolution ou de progrès. C’est être d’emblée contesté et mis en cause dans ce qui est considéré comme l’expression de conceptions réactionnaires et extrêmes. Ces hostilités intransigeantes opposées à toue expression dissonante restreignent notre faculté d’engager des débats contradictoires, d’examiner dans leurs justifications et leurs conséquences des choix scientifiques de portée politique, pour ne pas dire qu’ils engagent le destin de notre civilisation sans qu’on sache quelle légitimité les fonde. Pour la forme l’instruction est parfois confiée dans l’urgence à des instances à vocation éthique dont on regrette leur impuissance à influer sur un ordre techno-politique qui décide de ses propres règles. Les discussions conclusives au processus de révision de la loi relative à la bioéthique constituent la triste illustration d’une défaite de l’exigence éthique, et d’un profond mépris à l’égard d’un cumul de consultations publiques (États généraux de la bioéthique en 2018), de rapports et d’avis qui en nombre de domaines préconisaient la prudence et la retenue.

La motion adoptée le 24 juin par 191 sénateurs estimant « qu’il n’y a pas lieu de poursuivre une délibération sur ce projet de loi » – ce qui équivaut de leur part au rejet du projet de loi relatif à la bioéthique –, contribue au discrédit qui affecte les conditions de l’examen parlementaire des évolutions de cette législation.

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Ce long parcours de la révision de la loi du 7 juillet 2011 prend ainsi une curieuse signification, comme du reste les récents débats parlementaires relatifs à l’euthanasie. Peut-être constituent-t-ils les signes indicatifs du « retour à la normal » après des mois de pandémie, ou plutôt de la tentation de normaliser notre société à marche forcée. Il n’est pas dit que cette atteinte à la dignité du débat démocratique et aux valeurs dont nous sommes collectivement les garants, ce déni des positions réticentes à des évolutions sociétales disruptives dans un contexte de vulnérabilités exacerbées en ces temps de crise, ne provoquent pas un désastre démocratique dont les prémices s’observent dans une défiance à l’égard de la parole publique qui pourrait ne pas se limiter à une abstention électorale.

L’incompréhension politique du réel, cette négligence à l’égard de ce que représentent l’attente humaine et l’exigence éthique d’une société exposée à un cumul de risques et de ruptures précipités, ce renoncement à toute concertation portant sur nos essentiels auquel s’ajoute de la part de l’exécutif son mépris des corps intermédiaires ; voilà quelques éléments de constat d’une défaite de la vie du débat démocratique. Ils devraient nous éveiller à l’urgence de refaire démocratie.

Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay, auteur du Traité de bioéthique, 4 tomes, éditions Erès

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