L’espace éthique de la Région Ile de France organise son université d’été sur le thème « Éthique, société et maladies neuro-évolutives » les 30 septembre et 1er octobre 2021 à Nice. Avec la pandémie, il y a d’autres approches, d’autres pratiques, d’autres manières de vivre.
Deux jours de conférences-débats sur les questions d’éthique et de société soulevées par les maladies neuro-évolutives : Alzheimer, Parkinson, maladie à corps de Lewy, dégénérescence fronto-temporale…, à destination des professionnels de santé et du médico-social, personnes malades, familles, bénévoles, associations, acteurs publics et socio-économiques, citoyens. Un rendez-vous pour réfléchir sur les pratiques, partager les expertises, faire un retour d’expérience et se projeter dans l’avenir.
Parce que nous n’avons jamais autant eu besoin d’éthique et de démocratie, depuis dix ans, les Universités d’été « Éthique, société & maladies neuro-évolutives » constituent un rendez-vous attendu par les professionnels de la santé et du médico-social et par les responsables institutionnels qui ont à cœur de réfléchir à leurs pratiques. Par les personnes malades et leurs familles également, qui ont à cœur de partager leur expérience et de donner à comprendre ce qu’elles vivent.
Le Covid-19 est un révélateur de nos vulnérabilités et de nos forces de mobilisation et d’innovation. Les personnes atteintes d’une maladie neuro-évolutive ont été durement éprouvées par la crise du Covid-19. La fermeture des dispositifs de répit, l’interruption des visites en établissement, l’arrêt d’un certain nombre de soins et de suivis, en particulier, ont eu des conséquences préjudiciables. Les proches ont également été éprouvés par les mesures de confinement et les restrictions. D’un autre côté, tant à domicile qu’à l’hôpital et en établissement, professionnels, acteurs publics locaux et associations se sont mobilisés avec sollicitude, pragmatisme et agilité, pour atténuer l’impact de la crise et continuer à faire vivre les valeurs de solidarité et d’humanité. Eux aussi ont ressenti, à titre personnel ou dans leurs activités, les conséquences d’une crise qui imposait de constantes adaptations à travers des choix souvent difficiles.
Un retour d’expérience au service des valeurs du soin et de l’accompagnement : cette Université d’été, qui se tiendra à la fois en présentiel et en distanciel, sera l’occasion de croiser des savoirs, de partager un retour d’expériences sur les mois de pandémie et de se projeter dans l’avenir. Ces deux jours seront particulièrement importants parce que nous n’avons jamais autant éprouvé ensemble le besoin d’échange et de dialogue, le besoin d’éthique et de démocratie. Nous vous attendons nombreuses et nombreux à cette dixième Université d’été « Éthique, Alzheimer et maladies neuro-évolutives », un temps de réflexion mais aussi de pause, studieuse et conviviale. Cette année encore, pour permettre au plus grand nombre de se joindre à nous, l’inscription est gratuite mais obligatoire.
Vers une société plus inclusive et solidaire : En 2019, la Ville de Nice a été la première à signer avec l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives et l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France un partenariat pour bâtir une ville plus inclusive, accueillante et solidaire. Cette initiative vise à créer les conditions pour que les personnes vivant avec une maladie neuro-évolutive se sentent reconnues à leur juste place dans leur ville, leur village ou leur quartier. Le caractère innovant des actions développées à Nice et dans sa région, au sein de réseaux créatifs et engagés, justifiait pleinement d’organiser à Nice cette Université d’été.
