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SUMMARY:Un numérique souverain\, de confiance\, rêve ou réalité ? Réalité ou utopie ?
DESCRIPTION:ATTENTION CHANGEMENT DE DATE ! L’association ARISTOTE organise un séminaire le 19 septembre 2024 (en remplacement du 16 mai)\, sur le thème « Un numérique souverain\, de confiance\, rêve ou réalité ? réalité ou utopie ? » La souveraineté numérique est un domaine dans lequel les solutions idéales peinent à poindre\, dans le contexte d’une économie globale. Comment peut-on faire confiance à des solutions de Cloud souverain\, d’IA éthique\, d’électronique souveraine lorsque les outils proposés sont basés sur des produits et/ou par des financements hors France et Europe ? \nCloud souverain\, IA de confiance\, stratégie « Zero Trust »\, attaque cyber\, … Tous ces termes resteront-ils des mots sans valeur ou faut-il y voir une cohérence qui ne semble pas évidente à première vue\, surtout lorsque les constats autour de nous peuvent poser questions ?\nPour exemple\, comment comprendre l’annonce dès octobre 2021 d’une offre de cloud souverain qui sera développée en commun entre un industriel français et un opérateur américain au travers d’un partenariat stratégique pour développer conjointement un cloud de confiance en France. Il est même spécifié qu’il répondra aux critères du label français de « Cloud de Confiance ». Depuis cette date\, de nombreuses nouvelles offres ont été proposées sur ce même modèle !… \nPlus récemment\, lundi 26 février 2024\, nous avons appris que Mistral AI a lancé un modèle d’IA générative fermé avec le soutien de … Microsoft !!…\nPour un champion européen de l’IA open source\, comme annoncé jusque-là\, financé à coup de millions d’Euros (près de 500 millions en 2023)\, c’est une spectaculaire volte-face de cette licorne française. \nDans ce contexte\, peut-on réellement penser souveraineté et confiance lorsqu’on parle de numérique ? Dans un monde régi par le Big Data\, une réflexion sur qui nous sommes en rapport à nos données de vie privée\, confidentielles\, sensibles\, pourrait en retour permettre d’ajuster les nouvelles contraintes de cette économie du monde à de nouveaux cadres de réglementation.\nLes enjeux sont de taille\, les véhicules du big data (infrastructures et composants) nous imposent de questionner les sujets en lien à la confidentialité\, l’anonymat\, la protection. \nPremier point focal du thème : la souveraineté\nLe mot « souverain » s’utilise plutôt aujourd’hui pour caractériser l’indépendance ou l’autonomie de quelque chose. En effet\, par définition même de ce terme\, on parle de souveraineté lorsque le pouvoir n’est limité par celui d’aucun autre. Est-ce le cas lorsqu’on associe ce mot au domaine du numérique ? A-t-on en France le pouvoir sur l’ensemble de la chaine du numérique ? Non bien sûr\, il convient alors de s’adapter à ce contexte et se rapprocher le plus possible de ce but. \nL’un des objectifs de la journée sera donc de définir à quelle distance se trouve-t-on de cet objectif ambitieux ? Est-il atteignable ? A quelles conditions ? \nSecond point focal du thème : la confiance\nOn associe généralement la confiance à un sentiment de quelqu’un qui se fie entièrement à quelqu’un d’autre\, à quelque chose. Faire confiance\, c’est considérer quelqu’un\, quelque chose comme digne de la confiance qu’on lui accorde\, c’est se remettre entre les mains de quelqu’un\, de quelque chose. Associer numérique et confiance\, ce serait considérer que l’on peut confier des tâches\, des décisions à une machine\, en est-on là ? bien sûr que non\, pire encore\, on parle de plus en plus de confiance nulle (stratégie « Zero Trust »)\, certes dans le domaine de la sécurité\, mais pas seulement… Il s’agit d’un changement de paradigme : la règle « Faire confiance\, mais vérifier » devient désormais « Ne jamais faire confiance\, toujours vérifier ». \nUn autre objectif de la journée consistera donc à évaluer le niveau de confiance que l’on peut prêter au numérique de façon générale ? De façon spécifique selon les domaines d’applications ? Comme précédemment\, on cherchera à définir si cet objectif ambitieux est atteignable ? A quelles conditions ? Quand ? Comment ? … \nLa journée sera ponctuée de présentation d’iy d’organismes publics\, d’industriels\, de PME\, de startups impliquées dans des domaines clés (IA\, Cyber\, Santé\, Défense\, Espace\, …) \nLes aspects normalisation et juridiques auront également une part importante dans ce débat. \nDes fournisseurs\, des utilisateurs\, des clusters\, des observateurs viendront nous donner leur point de vue pragmatique de ce paysage qui altère la confiance nécessaire lorsqu’on parle de souveraineté\, allant jusqu’à questionner son principe de faisabilité. \nCette première journée sur la souveraineté numérique permettra de prendre conscience de la réalité – des problématiques\, des solutions et réflexions à l’avant-garde – pour mieux préparer les offres et les services de demain pour des Entrepreneurs impliqués sur ces thèmes.\nLes échanges s’annoncent riches entre les orateurs experts dans leur domaine et les participants qui auront envie de mieux comprendre les risques et les opportunités de la souveraineté. \nCoordination scientifique : \n\nBernard Monnier – MIM\nJudith Nicogossian – Association française d’Anthropologie – Ecole de Grenoble\n\nLieu : Ecole Polytechnique /Amphi Becquerel – Route de Saclay – 91128 PALAISEAU
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SUMMARY:13ème Université d’été Éthique et maladies neuro-évolutives
DESCRIPTION:Les 19\, 20 et 21 septembre 2024\, l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives\, l’Espace éthique PACA Corse et l’Espace éthique Île-de-France organisent la 13ème édition nationale de l’Université d’été Éthique et maladies neuro-évolutives\, à l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer. \nDepuis 2011\, cet événement incontournable propose de réfléchir aux avancées scientifiques et à l’accès aux traitements en mettant au cœur de ces enjeux l’humain et la question des vulnérabilités liées aux maladies neuro-évolutives. \nDans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 et quelques mois après la naissance de l’EREMA – l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie\nd’Alzheimer – était lancée l’Université d’été “Alzheimer\, Éthique et Société”Son objectif ? Répondre\, à travers à message fort et collectif\, au besoin crucial des professionnels et des familles de mobiliser toutes les ressources pour mieux penser la maladie d’Alzheimer\, enjeu de santé et de société majeur.\nPour les initiateurs du projet\, cette “tribune” initiait une vaste mobilisation des compétences et des solidarités. Face à une pathologie qui semble détruire tout ce que l’être humain a construit rationnellement\, la maladie interroge en effet profondément\, à la fois socialement en questionnant les vulnérabilités et les dépendances\, et politiquement en mettant à l’épreuve les réponses collectives à apporter. \nChaque année\, ce rendez-vous accueille entre 500 et 700 professionnels de la santé et du médico-social\, des membres d’associations\, et des personnes malades et leurs proches pour échanger autour de leurs expériences à travers des conférences\, des ateliers interactifs et des débats\, animés par des personnalités du monde universitaire\, associatif et médical. \nDéfis éthiques du quotidien \nLes maladies neurologiques évolutives sont très différentes les unes des autres. Certaines sont connues du grand public\, comme la maladie d’Alzheimer\, tandis que d’autres le sont moins\, comme la maladie à corps de Lewy. \nToutes sont porteuses d’enjeux humains fondamentaux qui induisent des questionnements\, des dilemmes et des choix à opérer\, souvent déchirants : comment et avec quel soutien prendre des décisions relatives à sa santé\, à son accompagnement et à sa vie familiale et professionnelle lorsqu’on est malade ? Est-il éthique\, pour protéger une personne malade\, de ne pas toujours lui dire la vérité ? \nPlus d’un million de personnes en France sont touchées par la maladie d’Alzheimer et autres démences. Plus de 270 000 personnes sont directement concernées par la maladie de Parkinson. Près de 250 000 personnes seraient atteintes par la maladie à corps de Lewy\, moins identifiée du grand public. Plus de trois millions de personnes sont directement concernées\, si l’on prend en compte l’univers familial des personnes affectées.\nCes maladies ont un impact très important sur la qualité de vie des personnes atteintes et des proches. 60% des personnes aidantes reconnaissent qu’elles risquent de devenir maltraitantes au fil des années. \n« On a tendance à penser que les dilemmes ne concernent que les acteurs du soin. Pourtant\, les premiers à se poser des questions éthiques\, ce sont les patients et leurs proches. Leur questionnement commence souvent avant même la consultation médicale\, lorsqu’ils ont déjà un pressentiment des résultats qu’on va leur annoncer. Mieux cerner les tensions éthiques auxquelles la maladie les confronte est le gage d’une meilleure qualité d’écoute. » explique Pierre Le Coz\, professeur des Universités en philosophie\, directeur de l’Espace éthique PACA Corse. \nUne démarche inclusive pionnière \nDepuis sa création\, l’Université d’été Éthique et maladies neuro-évolutives donne une place centrale aux personnes concernées : un principe démocratique qui a longtemps été négligé\, au profit d’une vision strictement scientifique et médicale. \n« Les personnes atteintes d’une maladie neurologique et leurs proches n’ont pas seulement un vécu\, une expérience subjective de leur maladie. Elles ont aussi une réflexion et des questionnements. Et certains sont\, à l’évidence\, de nature éthique. Nous devons les aider à y faire face. » rappelle Fabrice Gzil\, professeur associé de philosophie et d’éthique et codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France. \nCette approche inclusive\, dans un esprit volontaire de démocratie en santé\, présume que toute personne peut appréhender\, dans son quotidien de patient\, de proche ou de professionnel\, la dimension éthique du soin\, sur un même pied d’égalité. \n« Pour la treizième édition de notre Université d’été « Éthique et maladies neuro-évolutives »\, nous avons choisi de nous intéresser aux dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les personnes malades et leurs proches.\nComme personne vivant avec une maladie d’Alzheimer\, une maladie de Parkinson\, une sclérose en plaques\, une maladie à corps de Lewy ou une autre\nmaladie neurologique évolutive\, comment prendre les décisions relatives à sa santé\, à son accompagnement plus global\, à sa vie familiale et professionnelle ? Faut-il\, et si oui comment\, exprimer des choix de manière anticipée ? Que penser de l’arrivée possible de nouveaux médicaments ? Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?\nComme conjoint·e\, comme enfant et plus largement comme proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive\, comment accompagner\ncelle-ci au mieux\, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ?\nPeut-il être « éthique »\, pour protéger la personne malade\, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ? Lorsque des troubles cognitifs sont présents\, comment concilier sécurité et liberté ? Quand et comment demander une mesure de protection juridique ? À quel moment\, et de quelle façon\, aborder le sujet d’une éventuelle entrée en établissement ?\nIl nous semble primordial que les professionnels du soin et de l’accompagnement connaissent ces questionnements et les comprennent\, tant ceux-ci peuvent avoir un impact sur la prise en charge et font fortement écho aux dilemmes qui sont ceux des soignants.\nPlus largement\, il nous paraît fondamental de reconnaître que les personnes malades et leurs proches n’ont pas seulement de la maladie un vécu\, une\nexpérience subjective – mais qu’ils mènent aussi sur cette expérience une réflexion et ont des questionnements\, dont certains ont une évidente dimension éthique. Cela conduit à se demander\, d’une part\, comment les soutenir dans leur engagement éthique vis-à-vis de la maladie et\, d’autre part\, comment les soutenir dans leurs questionnements\, comment les aider à affronter les dilemmes parfois complexes auxquels ils sont confrontés.\nCela soulève\, en somme\, la question de l’engagement\, à leurs côtés\, des professionnels et de la société. » \nFabrice Gzil\, Professeur associé de philosophie et d’éthique à l’Université Paris-Saclay – Codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France \nRendez-vous en septembre à Marseille pour trois jours de réflexion et de partage auprès d’un réseau fortement engagé dans la vie sociale\, le soin et l’accompagnement des personnes atteintes par les maladies neuro-évolutives pour 7 sessions de conférences-débats animées par des personnalités expertes dans le domaine de l’éthique médicale et des maladies neuro-évolutives ; et 16 ateliers interactifs réunissant patients\, proches et professionnels afin d’explorer les meilleures pratiques en matière de prise en charge éthique. \nProgramme complet \nEntrée gratuite mais inscription obligatoire
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