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Les 19, 20 et 21 septembre 2024, l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-évolutives, l’Espace éthique PACA Corse et l’Espace éthique Île-de-France organisent la 13ème édition nationale de l’Université d’été Éthique et maladies neuro-évolutives, à l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer.
Depuis 2011, cet événement incontournable propose de réfléchir aux avancées scientifiques et à l’accès aux traitements en mettant au cœur de ces enjeux l’humain et la question des vulnérabilités liées aux maladies neuro-évolutives.
Dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 et quelques mois après la naissance de l’EREMA – l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie
d’Alzheimer – était lancée l’Université d’été “Alzheimer, Éthique et Société”Son objectif ? Répondre, à travers à message fort et collectif, au besoin crucial des professionnels et des familles de mobiliser toutes les ressources pour mieux penser la maladie d’Alzheimer, enjeu de santé et de société majeur.
Pour les initiateurs du projet, cette “tribune” initiait une vaste mobilisation des compétences et des solidarités. Face à une pathologie qui semble détruire tout ce que l’être humain a construit rationnellement, la maladie interroge en effet profondément, à la fois socialement en questionnant les vulnérabilités et les dépendances, et politiquement en mettant à l’épreuve les réponses collectives à apporter.
Chaque année, ce rendez-vous accueille entre 500 et 700 professionnels de la santé et du médico-social, des membres d’associations, et des personnes malades et leurs proches pour échanger autour de leurs expériences à travers des conférences, des ateliers interactifs et des débats, animés par des personnalités du monde universitaire, associatif et médical.
Défis éthiques du quotidien
Les maladies neurologiques évolutives sont très différentes les unes des autres. Certaines sont connues du grand public, comme la maladie d’Alzheimer, tandis que d’autres le sont moins, comme la maladie à corps de Lewy.
Toutes sont porteuses d’enjeux humains fondamentaux qui induisent des questionnements, des dilemmes et des choix à opérer, souvent déchirants : comment et avec quel soutien prendre des décisions relatives à sa santé, à son accompagnement et à sa vie familiale et professionnelle lorsqu’on est malade ? Est-il éthique, pour protéger une personne malade, de ne pas toujours lui dire la vérité ?
Plus d’un million de personnes en France sont touchées par la maladie d’Alzheimer et autres démences. Plus de 270 000 personnes sont directement concernées par la maladie de Parkinson. Près de 250 000 personnes seraient atteintes par la maladie à corps de Lewy, moins identifiée du grand public. Plus de trois millions de personnes sont directement concernées, si l’on prend en compte l’univers familial des personnes affectées.
Ces maladies ont un impact très important sur la qualité de vie des personnes atteintes et des proches. 60% des personnes aidantes reconnaissent qu’elles risquent de devenir maltraitantes au fil des années.
« On a tendance à penser que les dilemmes ne concernent que les acteurs du soin. Pourtant, les premiers à se poser des questions éthiques, ce sont les patients et leurs proches. Leur questionnement commence souvent avant même la consultation médicale, lorsqu’ils ont déjà un pressentiment des résultats qu’on va leur annoncer. Mieux cerner les tensions éthiques auxquelles la maladie les confronte est le gage d’une meilleure qualité d’écoute. » explique Pierre Le Coz, professeur des Universités en philosophie, directeur de l’Espace éthique PACA Corse.
Une démarche inclusive pionnière
Depuis sa création, l’Université d’été Éthique et maladies neuro-évolutives donne une place centrale aux personnes concernées : un principe démocratique qui a longtemps été négligé, au profit d’une vision strictement scientifique et médicale.
« Les personnes atteintes d’une maladie neurologique et leurs proches n’ont pas seulement un vécu, une expérience subjective de leur maladie. Elles ont aussi une réflexion et des questionnements. Et certains sont, à l’évidence, de nature éthique. Nous devons les aider à y faire face. » rappelle Fabrice Gzil, professeur associé de philosophie et d’éthique et codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France.
Cette approche inclusive, dans un esprit volontaire de démocratie en santé, présume que toute personne peut appréhender, dans son quotidien de patient, de proche ou de professionnel, la dimension éthique du soin, sur un même pied d’égalité.
« Pour la treizième édition de notre Université d’été « Éthique et maladies neuro-évolutives », nous avons choisi de nous intéresser aux dilemmes éthiques auxquels sont confrontés les personnes malades et leurs proches.
Comme personne vivant avec une maladie d’Alzheimer, une maladie de Parkinson, une sclérose en plaques, une maladie à corps de Lewy ou une autre
maladie neurologique évolutive, comment prendre les décisions relatives à sa santé, à son accompagnement plus global, à sa vie familiale et professionnelle ? Faut-il, et si oui comment, exprimer des choix de manière anticipée ? Que penser de l’arrivée possible de nouveaux médicaments ? Avec quels soutiens aborder la perspective de sa fin de vie et les décisions qui risquent alors de se poser ?
Comme conjoint·e, comme enfant et plus largement comme proche d’une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive, comment accompagner
celle-ci au mieux, tout en tenant compte de ses propres besoins et de ses autres engagements familiaux et existentiels ?
Peut-il être « éthique », pour protéger la personne malade, de ne pas toujours lui dire toute la vérité ? Lorsque des troubles cognitifs sont présents, comment concilier sécurité et liberté ? Quand et comment demander une mesure de protection juridique ? À quel moment, et de quelle façon, aborder le sujet d’une éventuelle entrée en établissement ?
Il nous semble primordial que les professionnels du soin et de l’accompagnement connaissent ces questionnements et les comprennent, tant ceux-ci peuvent avoir un impact sur la prise en charge et font fortement écho aux dilemmes qui sont ceux des soignants.
Plus largement, il nous paraît fondamental de reconnaître que les personnes malades et leurs proches n’ont pas seulement de la maladie un vécu, une
expérience subjective – mais qu’ils mènent aussi sur cette expérience une réflexion et ont des questionnements, dont certains ont une évidente dimension éthique. Cela conduit à se demander, d’une part, comment les soutenir dans leur engagement éthique vis-à-vis de la maladie et, d’autre part, comment les soutenir dans leurs questionnements, comment les aider à affronter les dilemmes parfois complexes auxquels ils sont confrontés.
Cela soulève, en somme, la question de l’engagement, à leurs côtés, des professionnels et de la société. »
Fabrice Gzil, Professeur associé de philosophie et d’éthique à l’Université Paris-Saclay – Codirecteur de l’Espace éthique Île-de-France
Rendez-vous en septembre à Marseille pour trois jours de réflexion et de partage auprès d’un réseau fortement engagé dans la vie sociale, le soin et l’accompagnement des personnes atteintes par les maladies neuro-évolutives pour 7 sessions de conférences-débats animées par des personnalités expertes dans le domaine de l’éthique médicale et des maladies neuro-évolutives ; et 16 ateliers interactifs réunissant patients, proches et professionnels afin d’explorer les meilleures pratiques en matière de prise en charge éthique.
Entrée gratuite mais inscription obligatoire
