La Maison de la chimie organise le mardi 12 décembre prochain, les 7es Rencontres sur les Maladies rares, en présence d’Agnès Firmin Le Bodos, ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l’Organisation territoriale et des Profession de santé. Ces Rencontres réuniront décideurs publics, professionnels de santé, associations de patients, chercheurs et universitaires, entreprises et think tanks.
Programme :
- 9h : Ouverture des Rencontres par Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé
- 9h10 Table ronde : Nouveau plan maladies rares, nouvelles ambitions ?
- 10h20 Table ronde : Accès aux thérapies rares : pour une révolution de l’évaluation !
- 11h30 Table ronde : IA, financement, génomique : comment dynamiser la recherche ?
- 12h30 Clôture des Rencontres
Intervenants :
- Neil Bernard, directeur des affaires publiques, accès au marché et communication, Chiesi France
- Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Alliance Maladies Rares
- Pierre-Olivier Boyer, directeur général, PTC Therapeutics France
- Pr Guillaume Canaud, médecin néphrologue, unité de médecine translationnelle et thérapies ciblées de l’hôpital Necker – Enfants malades, AP-HP
- Christophe Duguet, directeur des affaires publiques, AFM-Téléthon
- Pr Marcela Gargiulo, professeure de psychologie à l’Université Paris Cité, psychologue clinicienne à l’Institut de myologie – Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
- Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet maladies rares, Direction générale de l’offre de soins
- Pr Jean-Louis Mandel, professeur émérite de l’Université de Strasbourg, docteur en médecine et en sciences, auteurs de « Maladies rares – l’apport des recherches en sciences humaines et sociales » (2023)
- Pr Rima Nabbout, présidente du comité scientifique de la Banque nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Pr Véronique Stoven, professeure au Centre de bio-informatique (CBIO) – Mines ParisTech
- Pierre Vatin, député de l’Oise
Inscriptions
