Le Nuffield Council on Bioethics du Royaume-Uni dit qu’il est acceptable de manipuler génétiquement des embryons humains, à condition que les interventions ne nuisent pas à l’enfant ou à la société dans son ensemble. Le conseil adopte une position étonnamment progressiste sur la question, mais nous sommes encore loin de la naissance du premier bébé génétiquement designé au monde.
Le Nuffield Council on Bioethics est l’un des comités d’éthique les plus avant-gardistes au monde. Il y a six ans, le conseil a approuvé un traitement de fertilité controversé nécessitant trois parents génétiques, une intervention conçue pour éliminer les maladies mitochondriales débilitantes. L’approbation du conseil a entraîné une modification de la loi britannique, et les premiers bébés britanniques nés selon cette procédure sont attendus dès cette année. Aujourd’hui, le Nuffield Council va encore plus loin. Après avoir mené une enquête indépendante, il a approuvé un autre traitement controversé contre la stérilité, jamais encore appliqué pour les humains.
Dans son nouveau rapport, « Genome Editing and Human Reproduction : Social and Ethical Issues « , le Nuffield Council a conclu qu’il est « moralement acceptable » d’éditer l’ADN d’un embryon, d’un sperme ou d’un ovule humain pour modifier les caractéristiques d’une personne future, et notamment de procéder à l’élimination des maladies héréditaires. Il est important de noter que le conseil n’a pas exclu les applications non thérapeutiques, comme les retouches et les améliorations esthétiques, à condition que ces interventions soient dans le meilleur intérêt du futur bébé et que les nouvelles caractéristiques n’augmentent pas, selon les mots des chercheurs, « le désavantage, la discrimination ou la division dans la société ».
« Il est possible que les interventions de modification du génome héréditaire puissent être utilisées à un moment donné dans le futur dans le domaine de la procréation assistée, comme moyen pour les gens d’assurer certaines caractéristiques chez leurs enfants », a reconnu Karen Yeung, présidente du groupe de travail du Nuffield Council, dans une déclaration. « Dans un premier temps, il pourrait s’agir de prévenir la transmission d’une maladie génétique spécifique. Cependant, si la technologie se développe, elle a le potentiel de devenir une stratégie alternative offerte aux parents pour atteindre un plus large éventail d’objectifs. »
Le rapport du Nuffield Council traite spécifiquement des modifications de la lignée germinale, qui ont le potentiel d’influencer les caractéristiques des générations futures. Contrairement aux thérapies géniques somatiques (qui sont administrées après la naissance), les caractères conférés par les interventions germinales sont permanents et peuvent être transmis à la descendance. Les scientifiques ont donc intérêt à ne pas faire d’erreur dans les choix de leurs manipulations.
En 2015, des scientifiques chinois ont été les premiers à modifier génétiquement un embryon humain, mais l’embryon a été détruit peu après l’expérience. Des scientifiques américains ont, de leur côté, édité un embryon humain pour la première fois en juillet 2017. Jusqu’à présent, aucun être humain génétiquement modifié n’est né, car l’innocuité de l’intervention n’a pas encore été démontrée. Récemment, par exemple, des scientifiques ont signalé que l’outil d’édition du gène CRISPR pourrait ne pas être aussi précis et sûr qu’on le pensait auparavant. Dans l’état actuel des choses, tous les embryons génétiquement modifiés au Royaume-Uni doivent être détruits une fois qu’ils ont deux semaines. Des lois similaires existent aux États-Unis. En réalité, il faudra peut-être attendre encore 10 à 20 ans avant de voir le premier bébé humain génétiquement modifié.
Mais ce jour arrive à grands pas. Dans un premier temps, la révision du génome sera utilisée pour éliminer les maladies héréditaires, comme la drépanocytose, la fibrose kystique et l’hémochromatose (excès de fer dans le sang), et pour éliminer les prédispositions aux maladies comme le cancer, les maladies cardiaques, les troubles du comportement et la démence. Éventuellement, la révision du génome sera utilisée pour traiter des affections moins graves, comme la calvitie masculine, ou pour sélectionner les cheveux et la couleur des yeux d’un enfant. Plus radicalement, les interventions germinales pourraient être utilisées à des fins d’amélioration et d’introduction de caractéristiques surhumaines, comme une mémoire et une intelligence supérieures, des systèmes immunitaires super-robustes (par exemple, une immunité intégrée contre le sida ou les superbactéries bactériennes) et une plus grande force physique. En théorie, l’édition génomique pourrait également être utilisée pour introduire de nouvelles caractéristiques, telles qu’une plage acoustique dynamique accrue, la capacité de voir la lumière infrarouge et ultraviolette, et la capacité de retenir sa respiration sous l’eau pendant de longues périodes.
Le Nuffield Council on Bioethics n’a pas abordé explicitement certains de ces scénarios les plus futuristes, mais le libellé du rapport n’exclut pas ces possibilités. Pour être considéré comme « éthiques », le conseil a déclaré que les interventions de révision du génome héréditaire doivent adhérer à deux principes fondamentaux : Ils « doivent avoir pour but d’assurer le bien-être de la personne future et être compatibles avec ce bien-être », et « ils ne doivent pas accroître les désavantages, la discrimination ou la division dans la société », écrivent les auteurs du rapport.
Le Conseil a également formulé une série de recommandations : les ajustements du génome devraient être autorisés au cas par cas ; il faut plus de recherche pour établir des normes de sécurité clinique ; les études à long terme devraient évaluer les risques potentiels pour les individus, les groupes et la société dans son ensemble. Le conseil souhaite également la création d’un organisme indépendant chargé de promouvoir le débat public sur la question et de surveiller les impacts sociaux, culturels, juridiques et sanitaires. Le Royaume-Uni devrait également travailler avec des organisations internationales, telles que l’UNESCO et le Conseil de l’Europe, pour établir un cadre de gouvernance internationale sur ces traitements.
« Bien qu’il y ait encore des incertitudes sur le genre de choses que l’édition du génome pourrait réaliser, ou sur l’étendue de son utilisation, nous avons conclu que l’utilisation potentielle de l’édition du génome pour influencer les caractéristiques des générations futures n’est pas inacceptable en soi. Cependant, les possibilités qu’il soulève pourraient avoir des répercussions importantes sur les individus, les familles et la société », a déclaré M. Yeung. « Il est important que les gouvernements et les autorités publiques se penchent sur ces possibilités avant que les gens commencent à demander à utiliser cette technologie. Par conséquent, nous exhortons le gouvernement à investir dans le soutien et l’encouragement d’un débat public large et inclusif, et à mettre en place les mesures de gouvernance dont nous avons besoin pour nous assurer que cette technologie prometteuse n’est pas utilisée contre l’intérêt public ».
Le rapport du Nuffield Council on Bioethics ressemble à une feuille de route proposée aux gouvernements du monde entier. Les autorités françaises qui planchent sur la loi bioéthique prévue pour la fin der l’année ont sans doute dû en prendre attentivement connaissance.
LIRE DANS UP : Bioéthique : doit-on intervenir médicalement sur un embryon ?
Sources : Nuffield Council on Bioethics, Gizmodo
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