On craignait cette information : que des scientifiques, profitant des avancées spectaculaires de l’édition génétique permise notamment grâce à CRISPR, ne se mettent à vouloir apporter des changements génétiques aux embryons humains. Et que ces changements soient ensuite transmis aux générations suivantes. C’est chose faite.
L’intervention génétique sur l’embryon humain a jusqu’à présent été considéré comme un véritable champ de mines éthique. Nombreux sont ceux qui craignent que sous prétexte de combattre des maladies génétiques, on ne se mette à créer des humains ayant certains traits particuliers ou même des armées entières de soldats surdoués. Mais, pour la première fois, un groupe d’experts de deux des institutions scientifiques les plus reconnues aux États-Unis ont indiqué que ce processus, dénommé « édition germinale », devrait être sérieusement considéré comme une option future et ne devrait plus être interdit.
Pourtant, en décembre 2015, un sommet international de scientifiques avait déclaré qu’il serait « irresponsable de procéder à l’édition germinale » sauf si les questions de sécurité et de consensus social étaient résolues.
La nouvelle position, décrite dans un rapport publié cette semaine par l’Académie américaine des sciences et l’Académie nationale de médecine stipule que l’édition germinale (des embryons, des ovules ou du sperme) pouvait être désormais envisagée.
Cette décision, fruit du travail d’un comité de 21 membres, composé de scientifiques mais aussi de bioéthiciens, d’avocats, de défenseurs de patients ou d’entrepreneurs de biotechnologie, est bordée par un certain nombre de conditions : que l’intervention permette d’éviter une maladie grave ou une invalidité dans un cadre de critères stricts.
Le comité précise ainsi qu’aucun essai clinique d’édition de gènes ne devrait être mené, « à moins que » :
– il n’y ait pas de « solution raisonnable » pour éviter « une maladie grave ou un état » ;
– il ait été « démontré de façon convaincante » que les gènes modifiés soient bien la « cause » ou « prédisposent fortement » les gens à cette maladie ;
– l’édition de gène ne soit utilisée que pour « convertir ces gènes à des versions connues pour être associées à la santé ordinaire » ;
– une recherche « préliminaire suffisante » ait été faite sur « les risques et les avantages potentiels pour la santé » ;
– il existe « des mécanismes de contrôle fiables pour empêcher l’extension à d’autres usages que la prévention d’une maladie grave ».
Le rapport de 261 pages conclut sur une exigence : « il serait essentiel que cette recherche soit abordée avec prudence et qu’elle permette de procéder à une large participation du public ».
Le professeur Richard Hynes, chercheur au MIT et qui a dirigé le comité d’experts déclare au New York Times : « Auparavant, il était facile pour les gens de dire ce n’est pas possible, donc inutile d’y penser. Maintenant, nous pouvons être en mesure de le faire, en s’assurant que cette intervention soit utilisée seulement pour les bonnes choses et non pour les mauvaises ».
Dans ce contexte, le comité d’experts envisage d’utiliser l’édition germinale pour prévenir des maladies héréditaires comme la maladie d’Huntington. Certaines critiques s’élèvent déjà pour alerter sur les risques aux conséquences incalculables de ce type de pratique. En effet, il serait possible d’introduire de nouvelles conditions héréditaires, des maladies ou des mutations qui ne deviendront évidentes qu’une fois que l’embryon sera devenu un être formé et viable.
Un autre risque serait d’ouvrir la porte d’une société où l’on pourrait choisir son bébé sur mesure, où les gens riches pourraient se permettre des manipulations génétiques alors que les plus pauvres resteraient sur la touche. Bienvenue à Gattaca !
La biotechnologiste Marcy Darnovsky qui dirige le Center for Genetics and Society, un groupe américain de surveillance en génétique, a déclaré à NPR : « Ce type de scénario a été considéré comme de la science-fiction, comme une hypothèse très lointaine. Mais en fait, c’est devenu une question de justice sociale d’urgence. Nous allons créer un monde dans lequel les riches déjà privilégiés pourront utiliser ces procédures de haute technologie pour donner des avantages biologiques à leurs enfants. Le scénario qui se joue n’est pas très joli ».
Afin de contrer ce type de dérives, le rapport du comité d’experts recommande que les techniques d’édition ne soient réservées que pour traiter une maladie ou un handicap et ne soient pas utilisées pour un renforcement de certains traits humains comme la force physique, l’apparence ou même l’intelligence, si une telle manipulation s’avérait un jour possible.
En d’autres termes, l’édition de super-humains n’est pas d’actualité et c’est tant mieux.
Eric Lander, qui dirige le Broad Institute du Massachusetts Institute of Technology et de l’ Université Harvard se félicite au micro de NPR des conclusions et de la prudence du rapport : « Il est important d’être extrêmement prudent sur les technologies qui pourraient laisser une marque permanente sur la population humaine pour toutes les générations à venir ».
Soit, mais, à partir du moment où l’édition génétique deviendra une pratique médicale plus banale, plus mainstream, on peut imaginer que les barrières éthiques ne se distendent. Dès lors que l’on saura, par édition génétique, traiter ou prévenir une dystrophie musculaire dans une maladie du muscle par exemple, qu’est-ce qui empêchera de l’utiliser pour apporter plus de force musculaire à certains individus ? La frontière entre médecine préventive et amélioration est, dans certains cas, extraordinairement ténue.
On pourrait ainsi imaginer des cliniques de fertilité qui vanteraient, dans leurs publicités, leur capacité à donner à votre enfant un meilleur départ dans la vie.
Pour l’instant, la recherche en édition germinale reste interdite aux États-Unis par la Food and Drug Administration, en France et dans de nombreux autres pays à travers le monde à l’exception notable de la Chine. Mais si ces restrictions venaient à être levées comme le préconise le rapport du comité d’experts, un nouveau monde de possibilités génétiques serait ouvert aux scientifiques et aux patients. Il ne nous resterait plus qu’à espérer que cette hypothèse soit vraiment le monde dans lequel nous avons envie de vivre.
