Les EHPAD sont de nouveau sous le feu des projecteurs, où de nouveaux clusters apparaissent avec une montée en charge rapide du nombre de cas positifs depuis le début du mois de septembre. L’OMS s’attend à une reprise de la mortalité liée au Covid-19 en Europe dans ces établissements durant les mois à venir. Mais cela ne se fait pas sans une certaine confusion, notamment pour l’organisation des visites pour lesquelles des mesures de limitation ou de suspension se décident. Le confinement, l’isolement de nos anciens, complètement désorientés, est une question qui doit être maniée avec beaucoup de prudence et d’agilité. Lier, relier, liaison et relation sont autant de variations qu’il convient de préserver pour former une communauté humaine animée par le sens d’une responsabilité commune, face aux défis de la maladie. C’est le message que nous propose Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de Réflexion Éthique Région Ile de France.
Qui pourrait ignorer que seuls des réseaux de nouvelles solidarités permettront à la société de tenir le choc et de résister à l’entropie, cette force de désintégration au sujet de laquelle le regretté Bernard Stiegler (1952-2020), tristement disparu cet été, ne cessait d’alerter. Les forces de déliaisons existent, elles ne sont pas négligeables ; elles ne sont pas irrémédiables non plus. Il nous appartient de leur opposer une volonté d’œuvre à l’unité : l’unité de la société et plus largement l’unité de l’unique famille humaine que nous formons. Le pouvoir de nous relier apparaît aussi comme la condition de notre avenir ! »
P. Laurent Stalla-Bourdillon – Collège des Bernardins, 10 septembre 2020
L’amour tue, la famille tue, le lien humain tue, l’amitié tue
Un cap a été franchi depuis ce 13 septembre 2020 dans les messages officiels réalisés par le ministère des Solidarités et de la Santé : nous sommes passés de la responsabilisation de tous par la peur raisonnable et résonnée d’être contaminé et de contaminer. Une peur incitant au port du masque et aux gestes barrières, à la culpabilisation ciblée des membres d’une famille, un fils, un petit-fils, réunis autour d’une mère et grand-mère soufflant ses bougies d’anniversaire dans la joie et la tendresse des siens, qui se retrouve directement, à l’image suivante, en réanimation et en danger de mort à cause de la transmission de la Covid-19 par ceux qui l’aiment.
Aujourd’hui ce message est complété par l’intrusion directe, dans la stricte intimité du lieu de vie de chacun, de cette étonnante algorithmique « règle de six » : pas plus de 6 personnes autour de la table familiale.
Il ne s’agit plus d’un événement particulier regroupant divers, peut-être trop de membres et amis d’une famille, mais bien de la simple vie quotidienne. Un seul message envahit aujourd’hui les esprits : l’amour tue, la famille tue, le lien humain et affectif tue, l’amitié tue. Il convient donc dorénavant de cesser d’aimer, de s’interdire d’aimer, puisque ses corollaires évidents – se voir, se sourire, se toucher – peuvent vous rendre coupable de donner la mort.
- LIRE DANS UP’ : Coronavirus : de quoi les personnes âgées sont-elles le nom ?
Paul, gagnant des « 12 coups de midi », un jeu télévisé sur TF1 et souffrant d’un autisme Asperger déclarait il y a peu au cours d’un interview : « l’homme est fait pour vivre au milieu des êtres humains », lorsqu’il évoquait la marginalisation dont souffrent certaines personnes handicapées comme lui en raison de leurs difficultés à comprendre et donc reproduire les codes sociaux qui organisent nos vies en société. Foudroyante vérité affirmée par celles et ceux qui vivent ce handicap, une vérité pourtant refusée aux personnes âgées que l’on n’interroge jamais lorsqu’il s’agit de les protéger en raison de leurs vulnérabilités. Une notion parfaitement floue, jamais explicitée autrement que par des statistiques, justifiant à elles seules de décider pour elles et de leur interdire d’aimer et d’être aimées, pour leur bien… sanitaire.
Nous sommes des sociétés cellulaires dont chacune des composantes vit en sursis, et dont aucune ne peut survivre seule »
Jean-Claude Ameisen 2008, 43Pourquoi ne pas profiter d’une lecture illimitée de UP’ ? Abonnez-vous à partir de 1.90 € par semaine.
La défiance de soi-même et de l’autre, la peur pour soi-même et pour l’autre
Les barrières contre les familles montent chaque jour un peu plus haut dans les messages adressés aux familles par les directions de ces nouvelles prisons que sont devenus les EHPAD, avec parloir et visites contingentées.
Après deux mois d’un confinement total avec interdiction des visites des proches, évoluant rapidement vers un isolement absolu en chambre au fur et à mesure que les chiffres des personnes décédées en EHPAD montaient d’une façon vertigineuse, chacun, résidents et familles, a cru pouvoir retrouver le bonheur de se rencontrer à nouveau avec l’annonce officielle, par le président de la République, du « retour des visites des familles ».
Mais les mesures barrières pour « protéger » les résidents contre leurs proches n’ont jamais été aussi hautes, et tous les arguments sont bons pour leur rendre les conditions d’une vie relationnelle normale avec leur famille, difficiles, voire impossibles à concrétiser. Veulent-elles passer un dimanche au domicile d’un enfant, il leur faudra subir au retour dans l’EHPAD un test PCR et rester sept jours à l’isolement en chambre avant de pouvoir reprendre une vie « normale » avec les autres résidents.
Le test PCR serait positif sans même avoir rencontré qui que ce soit venant de l’extérieur autres que les personnels de la structure, il leur faudra quitter leur chambre pour rejoindre une « Unité Covid » où sont regroupés tous les étiquetés positifs.
La prison des bons sentiments – « c’est pour votre bien » – s’est refermée sur des centaines de milliers de personnes, non plus accueillies mais enfermées dans les EHPAD de France. Leurs dirigeants, légitimement traumatisés par ces morts en grand nombre qu’ils ont dû compter au printemps, obéissent toujours aujourd’hui, et bien au-delà parfois, aux recommandations sécuritaires des ARS, soigneusement protocolisées.
Que sont devenues les envolées lyriques des EHPAD ouverts sur la vie, ouverts sur la ville ? Que sont devenues les envolées éthiques des droits des personnes âgées en établissement ?
Quelles informations leurs sont-elles données pour obtenir leur « accord éclairé » avant de pratiquer sur elles un test PCR dont chacun s’accorde à dire que, s’il ne serait pas douloureux, il serait pour le moins désagréable ?
Qu’en est-il de celles et ceux qui souffrent de déficits cognitifs et de troubles comportementaux très nombreux dans ces structures ? Comment pratique-t-ton un prélèvement sur ces personnes qui souvent refusent une simple toilette ou de prendre leurs médicaments ?
La seule peur de la Covid-19 aurait-elle résolu tous les refus, états d’agitation, colères, déambulations, toutes ces difficultés tant de fois évoquées par les professionnels soignants et non soignants de ces structures, comme rendant particulièrement complexe l’exercice de leur métier ? Qui peut laisser croire que chacun de ces milliers de résidents désorientés ont renoncé volontairement à leur chambre habituelle, bien souvent personnalisée d’un petit meuble et des photos de leurs proches aimés, pour rejoindre l’Unité Covid, sans que cela ait entraîné d’autres troubles du comportement, d’autres angoisses et chagrins ravageurs ?
Celles et ceux qui ont connu les terribles années du début du SIDA, s’imaginent-ils ce qu’aurait été l’acceptabilité et l’impact des infos, des films tournant en boucle dans les media et les réseaux sociaux, imposant sous peine d’amende à toutes les personnes ayant une activité sexuelle, de n’avoir de relations intimes que « masquées », avec un test VIH obligatoire au minimum une fois par semaine, et mises à l’isolement en quarantaine sexuelle en cas de positivité ?
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De nombreux travaux éthiques réalisés dès le début de ce qu’on a appelé « les années Sida » il y a plus de 30 ans, ont éclairé depuis tant d’autres chemins éthiques, portant non seulement sur les devoirs d’humanité et de respect des personnes soignées dans les pratiques professionnelles soignantes, mais aussi sur ces mêmes devoirs pour la société tout entière.
En quelques mois de pandémie diffusant à travers une communication sanitaire incohérente, traversée par les petitesses des rivalités entre les différentes spécialités médicales et sanitaires, entre les différents statisticiens prédictifs, entre les différents politiques selon qu’ils sont au pouvoir ou non, mais toujours sous l’œil « dilaté » de caméras donnant à chacune de ces prises de position médiatiques une dimension nationale, ces valeurs d’humanité et de respect se sont, semble-t-il, englouties pour ne plus connaître et reconnaitre que la défiance de soi-même et de l’autre, la peur pour soi-même et pour l’autre.
L’une des caractéristiques, parmi tant d’autres, de cette crise sanitaire, aura été de placer à l’échelle d’une Nation, sous une lumière crue et cruelle, une évidence déjà ancienne : « La pire des maltraitances est de croire qu’on est bienveillant. » (Hannah Arendt)
Catherine Ollivet, France Alzheimer 93 – Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de Réflexion Éthique Région Ile de France
Merci pour ce très bel article qui nous rappelle des choses essentielles. Tout devrait être fait pour humaniser les mesures de protection des personnes vulnérables, à commencer par se soucier de leur consentement (même dans les cas d’altération cognitive). Je me permets de mentionner que ceci vaut aussi pour les établissements accueillant de personnes en situation de handicap qui subissent les mêmes mesures décidées par des ARS anonymes alors mêmes qu’elles ne sont le plus souvent pas vulnérables à une infection sévère au Covid-19. Arnaud Plagnol, psychiatre.