23andMe, le géant des tests ADN, vacille au bord de la faillite, laissant planer une incertitude inquiétante sur le sort des données génétiques de millions de personnes. Alors que l’entreprise promet de protéger la vie privée de ses clients, la question reste ouverte : que deviendront ces informations sensibles en cas de liquidation ? Et qu’en est-il des autres entreprises qui collectent aussi notre ADN ?
Depuis sa fondation il y a près de vingt ans, 23andMe s’est imposée comme un leader mondial dans le domaine de la biotechnologie. Des millions de personnes ont adopté ses tests ADN, aussi simples que d’envoyer un échantillon de salive pour obtenir une analyse détaillée. Pourtant, aujourd’hui, l’entreprise est au bord de la faillite, soulevant des inquiétudes quant à l’avenir des précieuses données génétiques qu’elle détient.
Anne Wojcicki, directrice générale de 23andMe, tente de rassurer en affirmant son engagement envers la protection de la vie privée des clients. Mais que peuvent faire ces derniers pour garantir la sécurité de leurs données personnelles ? Et qu’en est-il des autres entreprises qui, elles aussi, collectent nos informations génétiques ?
23andMe, un géant des tests génétiques
Lancée en 2006, 23andMe a révolutionné le marché des tests génétiques grand public avec un service facile d’accès : un simple kit de salive envoyé par la poste permettait de découvrir des informations sur sa santé, ses origines ou même ses caractéristiques personnelles, telles que la peur de parler en public ou la présence de fossettes sur leurs joues. En 2008, le magazine Time désignait ce test comme « Invention de l’année ».
Malgré une forte expansion mondiale et un prix du kit ayant chuté à 79 dollars, l’entreprise n’a jamais dégagé de bénéfices. Elle a pourtant attiré plus de 14 millions de clients, surfant sur la vague de l’intérêt populaire pour la génétique. En 2022, le marché global des tests génétiques destinés aux consommateurs atteignait 3 milliards de dollars, avec trois acteurs principaux : 23andMe, AncestryDNA et MyHeritage.
Une descente vertigineuse
Le succès de 23andMe a pris un tournant en 2023 après une importante violation de données qui a touché près de sept millions d’utilisateurs, conduisant à un règlement judiciaire de 30 millions de dollars. Depuis, l’entreprise a perdu plus de 97 % de sa valeur en bourse. En septembre dernier, la démission de l’ensemble des administrateurs indépendants a confirmé la gravité de la situation.
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Alors que son avenir semble incertain, la question se pose : que va-t-il advenir des vastes bases de données génétiques accumulées par 23andMe ? Si la société est vendue ou liquidée, ces informations pourraient être « consultées, vendues ou transférées », malgré les promesses actuelles de protection des données.
Comment protéger vos données génétiques ?
Avec la faillite imminente de 23andMe, il est légitime de se demander comment mieux protéger ses données. Les utilisateurs peuvent, par exemple, supprimer leur compte et demander la destruction de leur échantillon de salive. Toutefois, les informations déjà utilisées à des fins de recherche ne pourront pas être récupérées, et certaines données seront conservées par l’entreprise pour répondre à ses obligations légales.
L’achat d’un test ADN a certes permis à de nombreuses personnes de découvrir des aspects méconnus de leur santé ou de renouer avec leur famille biologique, mais il ne faut pas oublier que ces services viennent avec leur lot de risques. Un test peut révéler des informations difficiles à digérer, comme des risques de santé ou des secrets de famille : apprendre que la personne que l’on croyait être son père ou sa mère ne l’est pas, c’est ce qui arrive à une personne sur vingt ayant acheté un test ADN en ligne.
Les conditions générales des entreprises de tests ADN, souvent acceptées sans y prêter attention, doivent être lues avec soin. Il est essentiel de comprendre comment les données sont stockées, qui y a accès et dans quelles conditions elles pourraient être supprimées.
Une réflexion préalable plus que nécessaire
Alors que les tests ADN grand public ont le vent en poupe, il est plus important que jamais d’être conscient des implications de cet achat. Il ne suffit pas de considérer un test comme un simple cadeau de Noël : mieux vaut prendre le temps d’évaluer les risques et de réfléchir aux conséquences de partager une partie aussi intime de soi-même.
La faillite de 23andMe nous rappelle que dans un monde où la technologie évolue à une vitesse fulgurante, la gestion des données personnelles, et particulièrement des données génétiques, mérite une vigilance accrue.
Source : Article de The Conversation US, partenaire éditorial de UP’ Magazine
