L’exemplarité démocratique des années Sida : un modèle pour les défis de la pandémie actuelle

Tous les ans, la Journée mondiale contre le sida est organisée dans le monde entier le 1er décembre. Elle est le cadre de manifestations de soutien aux personnes vivant avec et touchées par le virus, et c’est également le moment de se souvenir de toutes les victimes du sida. En 2020, la pandémie de Covid-19, ainsi que les répercussions des pandémies sur les vies et la subsistance des personnes ont monopolisé l’attention du monde entier. La Covid-19 nous fournit un nouvel exemple illustrant les liens étroits entre la santé et d’autres aspects fondamentaux comme la réduction des inégalités, les droits humains, l’égalité des sexes, la protection sociale et la croissance économique. Le thème de l’édition 2020 de la Journée mondiale de lutte contre le sida, « Solidarité mondiale et responsabilité partagée », est né de ce constat. Pour le Professeur Emmanuel Hirsch, « Cela doit nous inciter à une exigence de vigilance et de justice au moment où les perspectives de vaccination semblent d’actualité. »

Dynamique d’une mobilisation des consciences puis des politiques publiques

L’un des messages diffusé par l’ONUSIDA ce 1er décembre 2020, Journée mondiale du sida, interpelle chacun d’entre nous : « Imagine que tu ne pourrais pas avoir accès aux soins qui pourraient te sauver la vie. »

Dans les années 1980, les militants de la lutte contre le sida ont su mettre en œuvre et imposer une éthique de l’engagement parce que, dans un premier temps, les pouvoirs publics n’avaient pas considéré comme une de leurs responsabilités ce devoir de solidarité. On pourrait même ajouter à ce constat, que l’homosexualité et les toxicomanies suscitaient une hostilité moralisatrice peu compatible avec la reconnaissance des droits de la personne en situation de vulnérabilité face au VIH.

D’évidence, si les pays industrialisés n’avaient pas été confrontés à cette première pandémie de l’histoire moderne, la recherche de traitements ne serait pas parvenue à des résultats concluants dix ans après l’identification du virus. Observons cependant que 770 000 personnes meurent encore aujourd’hui du sida, et que 1,7 million ne survit pas à la tuberculose alors que nous disposons de traitements. Cela doit nous inciter à une exigence de vigilance et de justice au moment où les perspectives de vaccination semblent d’actualité.

C’est ainsi, il y a quarante ans, que s’est développée cette dynamique d’une mobilisation des consciences puis des politiques publiques. Elle a permis d’inventer un nouveau modèle de santé publique inspiré par la culture des droits de l’homme, et d’élaborer un mode d’action inspiré des valeurs fortes de la vie démocratique. L’approche communautaire, en termes de prévention et de soutiens implantée jusque dans les régions du monde les plus retirées et dépourvues du recours à un système de santé, a permis d’établir d’autres règles de solidarité internationale.

D’autres modalités se sont imposées dans la prise en compte des urgences humaines et sanitaires, dans l’attention portée à la parole des personnes directement concernées, c’est-à-dire des populations elles-mêmes. La Déclaration sur l’accord sur les ADPIC et la santé publique du 14 novembre 2001 (1) constitue à cet égard l’une des avancées majeures, puisqu’elle favorisait l’accessibilité aux traitements du VIH-sida dans les pays en développement : « Chaque membre a le droit de déterminer ce qui constitue une situation d’urgence nationale ou d’autres circonstances d’extrême urgence, étant entendu que les crises dans le domaine de la santé publique, y compris celles qui sont liées au VIH-sida, à la tuberculose, au paludisme et à d’autres épidémies, peuvent représenter une situation d’urgence nationale ou d’autres circonstances d’extrême urgence. »

Dans les années 1980, il est apparu évident que la lutte contre le sida ne serait efficace et tenable que si chacun y était associé et en saisissait les enjeux. Outre la mobilisation associative exemplaire, à l’époque une des innovations majeures de l’Agence nationale de recherche sur le sida (ANRS) aura été de soutenir une recherche-action remarquable dans le champ des sciences humaines et sociales. C’est ainsi, par une intelligence du réel, que s’est constitué un rapport de confiance entre la société, les experts et les responsables de la santé publique, indispensable à la mise en œuvre des politiques publiques en termes d’information, de prévention, d’accès aux soins et de solidarités pratiques. La constitution de réseaux de solidarité au plus près des réalités de terrain permet en effet de préserver les liens sociaux et la cohésion nécessaire à une action concertée.

Depuis le début de la pandémie, aucune instance dédiée à l’approfondissement des aspects sociétaux d’une crise sanitaire n’a été investie d’une mission dont l’opportunité s’imposait. Le Conseil national du sida et des hépatites a été créé le 8 février 1989 et étendu aux hépatites virales le 24 février 2015. La qualité de ses travaux et la représentativité de ses membres auraient pu justifier de lui confier cette fonction.

Dans les années 1980, face à la pandémie du VIH-sida, les personnes malades ont inventé avec des professionnels la démocratie sanitaire consacrée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Notre démocratie en santé est issue de ces combats. Qu’en fait-on aujourd’hui alors qu’elle devrait être considérée par les instances gouvernementales comme une force d’appui indispensable en temps de crise sanitaire ? Comment expliquer un tel déni ?

En démocratie, l’acceptabilité sociale et l’ordre public sont conditionnés par la rigueur des arbitrages, leur justification notamment en termes de justice et de non-discrimination.

S’enrichir d’une pensée et d’un savoir plus indispensables pour affronter notre devenir

Il y a désormais urgence à réinvestir le champ de nos responsabilités, en affirmant nos droits dans l’approche des réalités immédiates de cette crise sociétale, et dans l’arbitrage des choix difficiles qu’elle justifie.

Les priorités de la concertation publique ne me semblent pas devoir être limitées aux conditions d’accessibilité d’un vaccin ou à la détermination des règles d’isolement imposées aux personnes contaminées. Il y a nécessité à convenir, dans un esprit de responsabilité, de solidarité, de dialogue et d’ouverture des risques que nous sommes prêts à assumer afin d’éviter que notre société ne sombre dans une forme d’impuissance, d’errance et de renoncement dont on pressent le caractère délétère.

Notre expérience de ces derniers mois, notre compréhension des conséquences humaines, sociales et économiques de décisions nécessaires dans un contexte contraint, doivent nous engager à reprendre l’initiative et à débattre de ce qui nous semble essentiel. Notre tâche est de repenser et de reconstruire ensemble un projet de société. Y compris s’il s’agit de hiérarchiser les risques justifiés, acceptables, ceux que l’on est prêts à assumer, quel qu’en soit le coût.

L’enjeu est de mesurer, en y consacrant une expertise partagée, ce qui nous est indispensable et ce à quoi, provisoirement, nous serions prêts à renoncer si nous n’avions pas la possibilité de décider autrement.
Examiner en conscience ce qui nous est le plus important, les inconditionnels auxquels nous ne pouvons pas renoncer, faute de quoi nous y abandonnerions nos fondamentaux, constitue à la fois un engagement moral et un acte politique.

Pour ce qui me concerne, je situerai d’emblée au niveau le plus élevé de mes inconditionnels le souci exigeant d’une sollicitude à l’égard des plus vulnérables. Car, en quelques mois, nos fragilités se sont révélées au cœur des enjeux les plus pressants de la vie en société. Elles se sont accentuées, investissant les territoires insoupçonnés des précarités de vie, de conditions sociales, de conditions d’âge, de dépendances, au point de nous donner à penser qu’il n’y aura pas d’après sans estimer que nos devoirs doivent tout d’abord s’exercer en termes de justesse morale, de justice sociale, de bienveillance et de lucidité.

L’urgence politique se situe dans la capacité d’arbitrer des choix politiques qui nous engagent et dont nous assumerons collectivement la responsabilité. Ne pas l’admettre serait prendre un risque que notre démocratie ne surmonterait pas. Ne pas comprendre l’exemplarité des enseignements à tirer des année sida, c’est renoncer à s’enrichir d’une pensée et d’un savoir plus indispensables pour affronter notre devenir.

Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay. Coordonnateur de l’ouvrage collectif Pandémie 2020 – Éthique, société, politique, Éditions du Cerf.

(1) Déclaration sur l’accord sur les ADPIC et la santé publique, conférence ministérielle de l’OMC, Doha, 14 novembre 2001.

Pour aller plus loin : 

• Message de Winnie Byanyima, Directrice exécutive de l’ONUSIDA, pour la Journée mondiale du sida 2020 (message à la presse)