Le Covid long reste une énigme. Un fléau, dans le sillage du Covid-19, qui s’abat sur des millions de personnes ayant contracté la maladie, les faisant souffrir, pendant des mois, sans rime ni raison, d’une multitude de pathologies. Depuis mars 2020, la Chaire de Philosophie à l’Hôpital et l’Université des Patients–Sorbonne se sont associé dans le cadre d’un projet de recherche-action sur ce Covid long. Objectif : mieux comprendre et faire connaître les enjeux relatifs à l’expérience vécue du Covid long, mieux intégrer les personnes atteintes dans les instances de décision sanitaire et de soin, soutenir le travail de plaidoyer effectué par les associations de patients.
Comme l’expliquait l’an dernier Janet Diaz, responsable de l’équipe clinique de l’OMS, chargée de la riposte au Covid-19, dans un entretien à l’AFP, le « Covid long » mérite l’attention urgente de la communauté scientifique. Elle plaidait pour un effort unifié à l’échelle mondiale pour tenter de trouver des réponses alors « que nous ne savons toujours pas vraiment ce qu’est le Covid long ».
Si quelques études commencent à lever un coin du voile, on ne sait toujours pas vraiment pourquoi certains malades atteints du Covid-19, affichent ensuite pendant des mois des symptômes comme une fatigue extrême, des difficultés respiratoires ou des troubles neurologiques et cardiaques parfois très sévères. « Il y a encore beaucoup à apprendre mais j’ai confiance dans la mobilisation de la communication scientifique », rassurait la docteure Diaz.
Le projet de la Chaire de Philosophie à l’Hôpital et l’Université des Patients-Sorbonne veut développer un accompagnement psychologique et social de type counseling, qui part des ressources et capacités de la personne à faire face et à résoudre les difficultés qu’elle rencontre grâce à l’établissement d’une relation de type thérapeutique. Ce projet s’effectue en collaboration étroite avec l’association de patients Covid Long en France #ApresJ20.
Zoom sur les différentes facettes de cette recherche-action.
Contexte de la recherche
Entre 10 et 20% des personnes ayant contracté la Covid-19 continuent d’être confrontées à des symptômes plus de trois mois après les premiers jours de leur épisode de Covid-19. Certains patients tombés malades lors de la première vague de la pandémie ne sont toujours pas remis et souffrent de symptômes qui perdurent, apparaissent ou fluctuent au fil des semaines et des mois, et se présentent comme polymorphes : épuisement, malaise post-effort, troubles neurologiques, symptômes cardio-thoraciques, musculo-tendineux, articulaires, digestifs ou encore cutanés et vasculaires.
Pourquoi ne pas profiter d’une lecture illimitée de UP’ ? Abonnez-vous à partir de 1.90 € par semaine.
En dépit de cette réalité épidémiologique, la recherche, la reconnaissance et la prise en charge de cette forme longue de Covid-19 ont été longuement ignorées par les autorités sanitaires au profit d’une attention sur les formes graves et bénignes de la maladie, tout particulièrement lors des premiers mois de la pandémie. C’est au prix d’une mobilisation internationale commune sur les réseaux sociaux que les patients ont pu prendre conscience qu’ils n’étaient pas seuls à être confrontés à cet état de santé, qu’ils l’ont désigné comme « Covid long », qu’ils ont pu réaliser la première enquête de grande ampleur attestant de sa réalité épidémiologique et qu’ils ont pu le faire reconnaître peu à peu par les instances sanitaires nationales et internationales à partir du mois d’août 2020. Aujourd’hui, la reconnaissance, la prise en charge et la recherche relatives au Covid long apparaissent encore balbutiantes.
LIRE DANS UP' : Une perspective patient
Le projet de recherche-action s’inscrit dans la lignée du principe de l’Université des Patients – Sorbonne de transformation de l’expérience patient en une expertise mobilisable permettant la valorisation de leur expérience et la restauration de leur pouvoir d’agir sur les soins et leur propre vie. Ce principe est mis en application par les réunions hebdomadaires et par la co-construction de l’ensemble des actions du projet avec l’association de patients Covid Long en France #ApresJ20.
Les projets
Veille scientifique
Le travail de lecture, de synthèse et d’analyse de la littérature scientifique et des récits de patients atteints du Covid long, que ce soit dans les domaines médicaux ou de l’expérience des patients sous toutes ses formes (impacts sur la vie quotidienne, enjeux psycho-sociaux, etc.), a permis de constituer la base théorique et empirique à partir de laquelle les autres projets sont construits.
L’action réseaux sociaux #1jour1diapo
De novembre à décembre 2021, en partenariat avec l’association #ApresJ20 et dans une optique d‘information du grand public, 146 diapositives ont été publiées sur les réseaux sociaux. Prenant la forme de diaporamas quotidiens, elles ont permis de sensibiliser aux multiples impacts du Covid long sur la vie des personnes atteintes : dimension invalidante des symptômes et impacts sur les relations sociales, au travail, à la famille, aux proches, aux soignants et à soi.
La master class « Patient partenaire dans le Covid long par et pour les patients »
Ce programme de 40 heures vise à former des patients partenaires capables de convertir leur expérience vécue du Covid long en une expertise mobilisable, afin qu’ils puissent intervenir aux côtés des soignants et des patients dans la mise en place et le quotidien des consultations pluridisciplinaires dédiées à la prise en charge du Covid long. L’ouverture du programme est prévue courant 2022.
Le Café du rétablissement dans le Covid long
Il s’agit de construire un espace d’accompagnement de type counseling pour les personnes atteintes du Covid long. Inspiré des Cafés du rétablissement dans le cancer tel qu’il a été conceptualisé et mis en place par Catherine Tourette-Turgis et l’agence Comment Dire, ce projet se situe dans une perspective de rétablissement, qui considère le Covid long au-delà de sa dimension strictement médicale en tenant compte des impacts sociaux et psychologiques qu’il peut avoir sur la vie des personnes.
Pour lutter contre la désinformation et privilégier les analyses qui décryptent l’actualité, rejoignez le cercle des lecteurs abonnés de UP’
Le Café du rétablissement Covid long a ainsi pour but de constituer un espace d’écoute mutuel et de partage d’expérience pour les patients. Il devrait s’organiser autour d’ateliers animés par des experts des thématiques relatives aux différentes dimensions du rétablissement (médical, psychologique, économique, professionnel, social et existentiel), invités à la demande des patients.
Ouverture courant 2022 – Détails à venir sur le site de l’Université des patients.
Des publications scientifiques
Ces différentes actions s’accompagnent de l’écriture et de la publication d’articles coécrits avec l’association #ApresJ20 et des soignants engagés dans la prise en charge du Covid long.
Cet article, paru dans la revue Soins en août 2021, insiste sur la nécessité de combiner les savoirs expérientiels collectifs des malades et les savoirs scientifiques, au bénéfice des patients, des cliniciens et de la recherche.
- Les formes prolongées de la COVID-19 ou COVID long : formes cliniques et prise en charge
Cet article de formation médicale co-écrit avec des médecins et patients engagés dans la prise en charge du Covid long, fait l’état de lieux des connaissances concernant les symptômes prolongés de la Covid-19 : épidémiologie, symptomatologie, hypothèses sur les causes, prises en charges recommandées et les impacts sociétaux.
- Reconnaître l’expertise des malades du Covid long. L’exemple de la création d’une master class de patient partenaire.
Cet article, à paraître courant janvier 2022 dans la revue Gestions Hospitalières, présente l’importance de prendre en compte l’expérience des patients et expose le projet de formation de patients partenaires dans le Covid long afin de les intégrer dans toutes les initiatives de prise en charge.
Des revues de littérature sur les thématiques Covid long et psychiatrie et Genre et Covid long sont également en cours et feront l’objet de publications ultérieures.
